朔夫女友的隐秘烦恼:骨骼罕见病带来的日常之痛_德甲直播
01-15 18:59

拜仁慕尼黑的名将绍尔之女,20岁的中场球员比朔夫的女友约瑟芬·绍尔,近日在媒体上揭露了她所面临的健康挑战——奥尔布赖特综合征。这位年轻女性从14岁左右开始感受到这种罕见疾病的困扰,她坦言:“想象一下,我的骨头里像是空洞一样,这让它们变得纤维化。”
在2022年,由于这一疾病,她的腿部遭遇了严重的骨折。约瑟芬没有选择隐忍,而是勇敢地在社交媒体上分享了她的伤疤,表露出自己常年与痛苦作斗争的心路历程:“几乎每天我都在忍受疼痛,从小到大,我的右臂和整片右侧身体常常是疼痛不已。”
谈及自己无法参与体育活动的无奈时,约瑟芬显得十分沮丧:“很遗憾,我再也无法进行任何体育活动了。实际上,我所能做的只有物理治疗以增强肌肉,除此之外实在没有其他选择。”尽管如此,她却在逆境中学会了珍惜生活中的点滴美好:“正是由于这样的经历,我开始更加看重生活中的小事。”
根据《图片报》的介绍,麦库恩·奥尔布赖特综合征是一种罕见的遗传疾病,主要影响骨骼,全球每100万人中约有1至9人受其影响, majority 是女性,比例大致为10比1。这种综合症源于基因突变,会对骨骼、皮肤以及内分泌腺造成影响,致使患者的骨骼脆弱,通常伴随有持续的疼痛感。遗憾的是,目前尚无治愈方案,现有的治疗方式只能帮助缓解痛苦并保护骨骼健康。尽管面对如此巨大的挑战,约瑟芬依然展现出顽强的意志和积极的生活态度,为她勇敢的精神点赞。
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